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À l’occasion de la Journée mondiale de la trisomie 21 (World Down Syndrome Day), observée ce samedi 21 mars 2026, Ali Jookhun, chairperson de l’Africa Down Syndrome Network et président des ONG U-Link/Down Syndrome, dresse un état des lieux à Maurice. S’il note une progression de la sensibilisation, il souligne que les défis restent nombreux, notamment en matière d’accompagnement des familles, d’accès aux services et d’inclusion réelle dans la société.
Depuis sa reconnaissance officielle par les Nations unies, quels progrès avez-vous constatés dans la perception du syndrome de Down à Maurice ?
Depuis la reconnaissance du syndrome de Down par les Nations unies en 2011, les premières initiatives de sensibilisation ont été observées dès 2012, surtout au niveau régional et au sein des organisations locales. À Maurice, Down Syndrome Association Mauritius travaille sans relâche pour informer le public, valoriser la visibilité des personnes avec syndrome de Down et promouvoir leurs droits et leur dignité. La loi (Protection and Promotion of the Rights of Persons with Disabilities Act) n’est toujours pas opérationnelle. À l’échelle africaine, en tant que Président élu de l’African Down Syndrome Network et membre du Conseil exécutif de l’African Disability Forum représentant les organisations de familles, je porte également la voix des personnes avec trisomie 21 et de leurs familles pour renforcer la reconnaissance et l’inclusion sur le continent. Le chemin reste long, mais la sensibilisation demeure la priorité pour un changement durable.
Le thème international de cette année est « Ensemble contre la solitude ». Comment interprétez-vous ce message dans le contexte mauricien ?
Ce thème reflète la réalité que vivent de nombreuses familles dès avant la naissance. À Maurice, comme dans beaucoup de pays africains, les services d’accompagnement et de soutien aux parents d’enfants avec trisomie sont quasiment inexistants. Il est donc essentiel de sensibiliser et d’accompagner les familles pour réduire l’isolement et favoriser l’inclusion dès le départ. En tant que représentant des familles à l’échelle africaine, je m’engage à promouvoir des actions concrètes pour soutenir les parents et partager les bonnes pratiques avec d’autres pays et organisations du continent.
Quelle est aujourd’hui la réalité quotidienne des personnes porteuses de trisomie 21 à Maurice ?
À Maurice, les personnes avec trisomie 21 font face à de nombreux obstacles au quotidien. L’accès à l’éducation adaptée, aux emplois et aux services de santé reste limité, et beaucoup vivent encore dans l’isolement social. Les parents vieillissants et les personnes elles-mêmes rencontrent également des soucis liés à leur autonomie. Malgré les moyens très limités, Down Syndrome Association Mauritius reste à l’écoute de toutes les familles et travaille sans relâche pour améliorer leur inclusion et leur visibilité dans la société.
La sensibilisation demeure la priorité pour un changement durable»
Les mentalités ont-elles évolué en matière d’inclusion scolaire et professionnelle ?
À Maurice, on observe une évolution lente mais positive des mentalités et de l’état d’esprit vis-à-vis des personnes avec trisomie 21. Certaines écoles et entreprises commencent à accueillir et soutenir ces personnes, mais l’inclusion reste encore limitée et dépend largement de la sensibilisation des enseignants, employeurs et de la société. Le travail de conscientisation mené par Down Syndrome Association Mauritius et mon engagement africain sont essentiels pour élargir ces changements et promouvoir une inclusion réelle et durable.
Quels sont les principaux défis auxquels font face les familles ?
Les familles d’enfants avec trisomie 21 à Maurice font face à de nombreux défis : accès limité aux soins et à l’éducation spécialisée, insertion sociale difficile, et regard parfois stigmatisant de la société. Les parents vieillissants et les personnes avec trisomie doivent également gérer des soucis liés à leur autonomie. Le défi majeur reste de dépasser les approches purement charitables ou médicales pour promouvoir une réelle reconnaissance des droits humains.
Selon vous, que signifie réellement ‘inclusion’ pour une personne vivant avec la trisomie 21 ?
L’inclusion signifie que chaque personne avec trisomie 21 est reconnue comme citoyen(ne) à part entière, avec ses droits humains respectés, et qu’elle ait accès à l’éducation, à l’emploi et à la vie sociale. Elle implique un accompagnement adapté tout au long de la vie, y compris lorsque les parents vieillissent, afin de développer autonomie, dignité et participation active dans la société.
Que faudrait-il améliorer en priorité à Maurice pour garantir davantage de dignité et d’autonomie à ces personnes ?
Les services d’intervention précoce restent une priorité pour soutenir les enfants dès leur naissance. Il est également crucial de renforcer la sensibilisation du grand public, y compris des prestataires de services publics, et de mettre en place des politiques concrètes garantissant les droits humains, et non seulement des pensions. L’État doit assumer sa responsabilité de manière continue et cesser de rappeler les personnes avec trisomie sur le board de pension comme un simple suivi administratif. L’ensemble de ces efforts contribue à promouvoir l’autonomie, la dignité et la participation active de chacun dans la société, conformément aux principes de l’UNCRPD, des SDG et du Protocole africain sur les droits des personnes handicapées.
Quel message souhaitez-vous adresser au grand public en cette Journée mondiale ?
En cette Journée mondiale, qui coïncide avec la fête de l’Eid-ul-Fitr, je souhaite rappeler que chaque personne avec trisomie 21 a le droit d’être reconnue, respectée et pleinement incluse dans la société. La sensibilisation, le soutien familial et collectif, ainsi que le respect de leurs droits humains sont essentiels pour combattre l’isolement, promouvoir leur dignité et permettre à chacun de participer activement à la vie sociale. Je profite également de l’occasion pour souhaiter un Eid Mubarak à tous et remercier chaleureusement les médias pour leur contribution précieuse à la sensibilisation et à la visibilité des personnes avec trisomie 21.
