dimanche , 23 juillet 2017
Accueil / Reportage / Haemophilia Association of Mauritius – Asraf Caunhye : « Nous voulons ouvrir un National Haemophilia Treatment Centre »
caunhye

Haemophilia Association of Mauritius – Asraf Caunhye : « Nous voulons ouvrir un National Haemophilia Treatment Centre »

La Haemophilia Association of Mauritius (HAM), a vu le jour en 2008 mais elle a été officiellement lancée en 2010. Cette organisation non-gouvernementale (ONG) travaille à l’échelle nationale pour amélio­rer la qualité du traitement des personnes atteintes d’hémophilie et autres troubles héréditaires de la co­agulation.Selon le président de l’association, Asraf Caunhye, le traitement adéquat est rare et il y a peu de ressources pour guérir cette maladie qui peut mettre une vie humaine en danger. La HAM milite pour que les Mauriciens atteints d’hémophilie puissent bénéficier un jour d’un traitement approprié et gratuit.

Maladie chronique

Asraf Caunhye, le fondateur de l’association, relate qu’un membre de sa famille souffre de cette maladie chronique. « Il s’est rendu en Afrique du sud pour ses études tertiaires. Là, il a découvert qu’en Afrique du sud, les hémophiles étaient bien encadrés et recevaient les soins dont ils avaient besoin. En outre, il y a toutes les ressources et infrastructures appropriées pour soigner les malades. Quand j’ai appris la nouvelle, je me suis dit qu’il fallait qu’on mette à la disposition des Mauriciens les mêmes services et facilités », avance le président.

Asraf Caunhye fait alors part de son idée à la Dr Janaki Sonoo de la Banque de Sang. Ensemble, ils réussissent à regrouper une quinzaine de personnes atteintes d’hémophilie pour monter l’association. Aujourd’hui, Dr Sonoo est la vice-présidente de l’association. « Dès que nous avons monté l’association, nous avons commencé à sensibiliser les Mauriciens sur la maladie. En parallèle, nous avons établi des contacts avec des experts en médecine qui pourraient nous apporter leur soutien », souligne notre interlocuteur.

L’association a pour mission d’apporter un soutien psycho-social aux hémophiles ainsi qu’à leurs familles. « Nous animons des réunions avec les patients et leurs proches afin de les sensibiliser sur la maladie », dit-il.

Formation des médecins et infirmiers mauriciens

HAM a sollicité la collaboration du ministère de la Santé. Graduellement, l’association finit par avoir les structures voulues pour la professionnaliser. Par la suite, les membres exécutifs ont bénéficié d’une formation de la South African Haemophilia Foundation. « Nous avons pu profiter de leur expertise. S’en sont suivies plusieurs autres activités, dont des conférences, des séminaires et des formations à l’intention des médecins et infirmiers mauriciens. De plus, nous n’avions pas les équipements nécessaires pour diagnostiquer la maladie. Nous avons fait venir un appareil », ajoute Asraf Caunhye.

HAM est aussi membre associé de la World Federation of Haemophilia (WFH) depuis 2012. Elle sera un membre à part entière en 2018. « Nous avons le soutien local et international. A ce jour, nous comptons 85 membres qui sont des personnes atteintes de la maladie et nous avons détecté 150 mères porteuses de cette maladie. Nous estimons qu’il y a entre 400 à 500 hémophiles et mères porteuses à Maurice », fait-il ressortir.

Asraf Caunhye ajoute que le ministère de la Santé prend sérieusement en considération cette maladie à Maurice et a mis en place un système de traitement pour les nouveau-nés atteints de l’hémophilie. « C’est une bonne initiative du gouvernement d’offrir le traitement adéquat aux nouveau-nés afin qu’ils puissent contrôler la maladie tout en grandissant. Il faut savoir que les hémophiles risquent de devenir handicapés si la maladie n’est pas contrôlée », indique le président de l’association.

En outre, des membres de la WFH aident à former des membres du personnel, en particulier des techniciens des laboratoires médicaux pour améliorer les services de diagnostique à Maurice. Cinq membres de l’association ont d’ailleurs obtenu des bourses pour aller suivre un cours de formation technique à l’étranger.

Activités à venir

En novembre prochain, HAM accueillera un hématologue qui dispensera des cours de formation à des techniciens basés dans les laboratoires médicaux à travers le pays. Il profitera de cette visite pour faire un constat des ressources et des équipements disponibles dans nos laboratoires, que ce soit dans le secteur public ou privé, pour ensuite suggérer des améliorations.

En décembre prochain, HAM organisera un « camp », destiné aux membres de l’association, qui sera accompagné par des cours de formation, des exercices physiques, entre autres. Asraf Caunhye indique que des médecins, infirmiers et thérapeutes seront présents pour prodiguer des conseils aux patients.

Asraf Cuanhye annonce également un « continuous professional development » à l’intention des médecins qui se tiendra à l’université de Maurice. Le thème retenu pour ce séminaire est « Recent advances in the diagnosis and management of bleeding disorders ».

En janvier 2017, quatre techniciens de la WFH seront à Maurice pour évaluer les ressources disponibles à Maurice pour soigner les hémophiles. Deux autres membres de la WFH solliciteront l’aide du gouvernement. « Nous comptons également promouvoir la thérapie à domicile afin que les malades ainsi que leurs proches puissent savoir comment gérer et contrôler la maladie. Les premiers soins peuvent être dispensés à domicile au lieu d’aller souvent à l’hôpital », souligne Asraf Caunhye.

Qu’est-ce l’hémophilie ?

L’hémophilie est une maladie héréditaire, récessive et liée au sexe (transmise par les femmes et n’atteignant que les hommes), caractérisée par une tendance plus ou moins grave aux hémorragies, du fait de l’insuffisance d’un facteur de coagulation A ou B dans le plasma.

Asraf Caunhye, ancien ingénieur devenu travailleur social

Originaire de Mahebourg, Asraf Caunhye est un ancien étudiant du collège St-Joseph. Après le secondaire, il a entrepris des études en ‘Industrial Engineering’. Après de longues années de service dans le domaine textile, il devient directeur du Mauritius Standards Bureau (MSB). En 2013, il a pris sa retraite et s’est consacré à plein temps au travail social. Depuis, il milite pour le bien-être des hémophiles à Maurice.

Commentaires

A propos de Nasreen Mungroo-Keramuth

Ceci peut vous intéresser

140717_masjid

Masjid Aisha, Souillac : un centre pour les jeunes envisagé

Le nom de la masjid Aisha (RA), rue  Chaline à Souillac  n’est pas le fruit …